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株洲现罕见硬皮病皮肤发硬刀都割不开

发布时间:2020-07-20 15:59:48 阅读: 来源:调节阀厂家

株洲医院风湿免疫科消息,株洲出现了硬皮病等罕见病,得病的人皮肤变硬,最后用刀都割不开,这种病发病率低,死亡率高,尚无临床经验与用于治疗的药物。

记者从株洲市一医院风湿免疫科获悉,目前,株洲市已出现硬皮病(系统性硬化症)、干燥综合症、混合型结缔组织病等罕见疾病患者。专家表示,罕见疾病发病率低,死亡率高,目前仍无过多临床经验和可治疗药物。

皮肤紧绷,变成了面具脸

琴姐(化名)今年35岁,来自攸县,她是2月16日住进一医院的。病床上的琴姐,五官清秀,脸部有些肿。如果不是得病,应该非常漂亮。

她告诉记者,近一年来,她的皮肤变得绷紧,褶子也少了。原本以为是护肤品起了作用,让皮肤变好,谁知道是得了一种罕见病。琴姐介绍,3个月前,她出现肢端发白发紫;1个月前,关节出现肿痛,双手及前臂肿胀变硬。

2月16日,琴姐来到市一医院就诊,诊断结果显示,琴姐得的是系统性硬化症,俗称硬皮病,属于罕见病。

医生说,值得庆幸的是,因发现还算及时,琴姐的病得到了有效控制。

皮肤会硬得刀子都划不开,内脏功能会衰竭

株洲市一医院风湿免疫科主任李敬扬说,硬皮病是罕见病的一种,发病率很低。每100万人中,每年约有18-20人患病。女性患病的概率约为男性的3到4倍,以20至40岁最多。

据悉,得了这种病,随着病情的加重,全身皮肤会变僵硬,甚至连刀子都划不开,内脏功能也会衰竭,治疗不及时会危及生命。

目前,株洲市已出现硬皮病(系统性硬化症)、干燥综合症、混合型结缔组织病等罕见疾病,以硬皮病为例,每年,市一医院能接到十几例。

罕见病患者普遍缺医少药维持健康的生活习惯很重要

李敬扬表示,罕见病的种类很多,而我国对罕见病医学的研究和药物开发还存在空白。

据悉,我国暂时没有独立的罕见病科室,所以这部分病人在看病时,缺乏经验的医生可能当成其他病误诊,耽误治疗。在我国,罕见病还没纳入医保。李敬扬说。

在谈到罕见病如何预防时,李敬扬说,当家族有人出现遗传性罕见病,其他家属应该引起重视。

同时,她也表示,吸烟、喝酒、染发等是罕见病的诱发因素,维持健康的生活习惯很重要。

很多疾病得的奇怪,属于疑难杂症。像这种皮肤出现硬化,连刀子都割不开的怪病,医学上很少见,不知如何治疗。因为很多这种病都被医生误诊为其它病变。

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